Leven met Dementie op jonge leeftijd

Hoe je dementie op jonge leeftijd herkent

Bij dementie denken de meeste mensen in de eerste plaats aan vergeetachtigheid. Maar als mensen op jonge leeftijd dementie krijgen staat die klacht meestal niet voorop. Daarom is het moeilijker om de ziekte te herkennen.

Dementie begint bij jonge mensen vaak met veranderingen in karakter of gedrag. Gemiddeld zijn zij dan tussen de 40 en 65 jaar. Wat er in de hersenen gebeurt, is hetzelfde als bij oudere mensen met dementie. Ook dementie op jonge leeftijd is niet te genezen. Behandeling en begeleiding zijn wel mogelijk.

Gespecialiseerde ondersteuning

Als u te horen heeft gekregen dat u dementie heeft, roept dat veel emoties op. Het brengt allerlei veranderingen teweeg, bijvoorbeeld binnen uw gezin en op uw werk. U kunt niet meer alles doen zoals u dat gewend was, wat voor frustraties en een gevoel van machteloosheid kan zorgen.

Tegelijkertijd zijn jonge mensen met dementie lichamelijk vaak nog fit. Dat maakt het belangrijk om te zoeken naar een zinvolle, bevredigende daginvulling. Bij Sensire kunt u terecht voor gespecialiseerde ondersteuning.

Ondersteuning bij u thuis

Veel jonge mensen met dementie kunnen nog lange tijd gewoon thuis wonen. Met goede ondersteuning voelt u zich prettiger in uw eigen omgeving. U krijgt een persoonlijk begeleider, uw casemanager, die u en uw familie helpt om de situatie in kaart te brengen. Uw casemanager is gespecialiseerd in dementie. U kunt al uw vragen met haar bespreken. Bijvoorbeeld:

• Hoe zorgen we dat alles thuis goed loopt nu ik niet meer zo goed kan plannen?
• Hoe ga ik om met stemmingswisselingen?
• Wat moet er allemaal praktisch worden geregeld?
• Kan iemand mij helpen met de financiën?
• Hoe vul ik mijn dagen in? Is dagbehandeling iets voor mij?
• Hoe zorgen we dat mijn familie niet te zwaar belast raakt?

Uw casemanager kijkt samen met u wat er nodig is en waar u behoefte aan heeft, in nauw contact met bijvoorbeeld uw huisarts, wijkverpleegkundige of anderen die u ondersteunen. Uw casemanager komt regelmatig bij u langs. U kunt ook altijd telefonisch contact met hem of haar opnemen.

Dagbehandeling in Den Ooiman

Voor mensen met dementie op jonge leeftijd is er een aparte dagbehandelingsgroep in Sensire Den Ooiman in Doetinchem. Hier ontmoet u leeftijdsgenoten die in dezelfde situatie zitten als u. U doet activiteiten die passen bij uw mogelijkheden, en die – ook lichamelijk – uitdagend genoeg zijn om met een voldaan gevoel naar huis te gaan.

Alle medewerkers die u hier ontmoet zijn gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd: van de fysiotherapeut tot de logopedist en van de specialist ouderengeneeskunde tot de psycholoog. De ondersteuning is erop gericht dat u zo veel mogelijk zelf kunt doen.

Samen met anderen doet u verschillende activiteiten op een dag. De programmaonderdelen zijn afgestemd op uw situatie. Sporten, klusjes doen, muziek luisteren: u bepaalt zo veel mogelijk zelf wat u doet. Geheugenactivering speelt ook altijd een rol – soms in de vorm van een spel, soms terloops.

Daarnaast kunt u aandacht besteden aan onderwerpen waar u thuis tegenaan loopt. en natuurlijk is er tijd voor ontspanning, samen eten en sociaal contact. In de meeste gevallen wordt u ’s ochtends opgehaald en aan het eind van de dag weer thuisgebracht.

Zo veel mogelijk zoals thuis

Lukt het niet meer om thuis te wonen? Sensire heeft in Den Ooiman een specialistische woning voor mensen met dementie op jonge leeftijd: Akkerland. een warm en veilig thuis, waar u zo veel mogelijk uw leven leidt zoals u dat gewend was.

U woont in een woongroep met ongeveer tien bewoners. Uitgangspunt is dat u kunt doen wat u belangrijk en prettig vindt. Samen met u en uw naasten stemmen we daar de ondersteuning, behandeling en activiteiten op af.

De invulling van de dag hangt af van uw wensen, gewoontes en mogelijkheden – net zoals thuis. Wie dat kan, draagt bij aan het dagelijks huishouden: boodschappen doen, koken, opruimen… Daarnaast kunt u alleen of met de groep activiteiten doen.

U krijgt hierbij intensieve ondersteuning van uw persoonlijke behandelteam, dat er alles aan doet om de impact van de ziekte te beperken. Ook uw familie speelt hierin een belangrijke rol. We werken actief samen om te zorgen dat u uw leven op uw eigen manier kunt vormgeven.

Merel (50): Blij dat hij zich goed voelt

“Het kostte ons tijd om te accepteren dat Ruud nooit meer de oude zou worden. onze twee dochters – 16 en 18 toen de diagnose werd gesteld – waren ontredderd, en ook ik heb heel wat tranen gelaten. Gek genoeg had Ruud er zelf veel minder moeite mee. Dat is bij hem ook een symptoom van de ziekte: hij maakt zich nergens meer druk om, haalt overal zijn schouders over op. Hoe anders dan vroeger! 
Het is een beetje alsof ik er een kind bij heb. En zoals je blij wordt als je kind gelukkig is, kan ik nu ook ontroerd raken als ik Ruud zie stralen. Bijvoorbeeld als hij vertelt dat hij met zijn dagbehandelingsgroep naar de markt is gegaan om een visje te halen. Of als ik hem kom opzoeken op de midgetgolfbaan en hij verwoed staat te vegen. Natuurlijk had ik me onze toekomst anders voorgesteld, maar het stelt me gerust dat hij zich goed voelt.”