Ik voel me geen patiënt thuis

Ik kan alles gewoon zelf

Chamila: “ik heb met regelmaat in het ziekenhuis gelegen, zowel op de intensive care als op gewone afdelingen. Je moet je daar echt overleveren aan de zorg, je wordt gedoucht op een brancard bijvoorbeeld. Ik ben de schaamte echt wel voorbij inmiddels. Ik vond het dan ook heerlijk dat ik naar huis mocht, naar mijn man en kinderen. In het ziekenhuis werd me verteld dat er iemand van de thuiszorg (wijkzorg) zou komen, die me het infuus zou geven en me zou helpen met aankleden. Maar daar kreeg ik het alsnog benauwd van; op die manier bleef ik alsnog patiënt. En hoe zou het moeten als ze er nog niet zouden zijn terwijl mijn kinderen wel naar school zouden moeten, wanneer moest ik douchen, aankleden?

Maar het bleek gelukkig helemaal niet zo te gaan. Elke dag komt er iemand langs van de wijkzorg voor mijn antibiotica-infuus, al vijf weken lang. Ze sluiten mijn infuus aan, vervangen de antibiotica, stellen mijn pomp in en verwisselen de lijn. Ze plakken het zo vast dat ik vervolgens alles zelf kan: douchen, aankleden, alles. Ik ben echt zo blij dat ik niet hoef leven naar de wijkzorg. Je voelt je geen patiënt thuis!”

Dansen bij het infuus

Als je het niet weet, heb je waarschijnlijk niet eens door dat ik aan een infuus zit. Ik vertel het de mensen om mij heen natuurlijk wel, maar de rest weet het niet eens. Het zakje met vloeistof en de kleine computer stop ik in mijn handtas en dan zie je er niks van. Ik voel me af en toe net een gangster met al die spullen in mijn tas, maar zo kan ik wel gewone dingen doen, zoals met een rolstoel naar de kinderboerderij met mijn kinderen.

Er was me verteld dat ik niet zelf aan het infuus mocht komen, maar in de praktijk werkt dit ook anders: ik kreeg alle uitleg over de werking van het kastje, zodat ik precies weet hoe ik hem aan en uit moeten zetten en wat ik moet doen bij een alarm.

Uit school ploffen de kinderen nu lekker bij me op de bank. Heerlijk! Als dit team er niet was geweest, had ik acht weken in het ziekenhuis moeten liggen voor deze antibioticakuur. Los van het bed dat je daar bezet houdt, moet je er niet aan denken met een gezin. En de kinderen vinden het meestal hartstikke leuk als de verpleegkundige komt. Ze leggen de spullen klaar en mijn dochter staat er uiteindelijk als een prinses bij te dansen.”

Marjo, verpleegkundige van het TTV-team zit tegenover Chamila en lacht: “dat is toch geweldig! We komen echt als gast bij de mensen thuis.”

Studs en tijgerprints

Hoewel Chamila haar leven heel erg is veranderd de afgelopen jaren, gaat ze niet bij de pakken neerzitten. Als het even mogelijk is probeert ze met haar gezin dingen te ondernemen.

Chamila: “Ik probeer als het even kan op pad te gaan, ook al zijn het kleine stukjes. Wel met hulp van een rolstoel en aangepaste schoenen hoor. Dat was ook wel een drempel die ik over moest. Ik had een kast vol schoenen, helaas kan ik die nu niet meer aan. Ik heb ze allemaal verkocht. Maar de gewone orthopedische schoenen zijn zó lelijk! Samen met mijn orthopedisch schoenmaker heb ik nu mijn eigen schoenen ontworpen.”

Ze laat een paar hoge witte gympen zien, met grijze accenten én tijgerprint. “Kijk, zo past het veel beter bij me. Onder een broek, zeker nu met die wijde pijpen, zie je er niks van dat het bijzondere schoenen zijn. Mijn tweede paar wordt nu gemaakt, zwart met een kleine hak en stoere studs en gespen. En wat voor deze schoenen geldt, geldt ook voor de zorg van Sensire: het houdt mijn leven zoveel mogelijk gewoon!”